رئيسة الفريق التطوعي للتوعية بالسلياك للفرقان: عدد مرضى السلياك في الكويت يفوق (7000) مريض والعدد مؤهل للزيادة
المضاعفات التي يسببها السلياك عديدة قد تصل إلى سرطان الغدد اللمفاوية وتلف خلايا الدماغ في الأطفال
نريد تضافر جهود المؤسسات الحكومية المعنية معنا كما نود من المختصين والشركات دعم جهودنا ماديا ومعنويا
(السيلياك) مصطلح لا يعرفه الكثيرون، إلا من أصيب به ونجح الأطباء في اكتشافه، اسمه العلمي (celiac/ coeliac- disease)، ويسمى الداء الزلاقي (وكـذلك يسـمى الدابـوق وأحيانا حساسيــة الغراويــة)، وهو مرض مناعي ذاتي صعب التشخيص، حتى إن الدراسات والأبحاث قليلة عن هذا المرض، والمشكلة الأخطر في هذا المرض أنه لا توجد التوعية الكافية به على الرغم من أنه ينتشر بسرعة في المجتمعات الخليجية، وبرغم أنه كان ينظر إليه على أنه من أمراض الطفولة، فيما يندر ظهوره في البالغين، بيد أن الواقع أثبت أن نسبة ظهوره في البالغين ارتفعت، ولاسيما ما بين عمر الثلاثين إلى الستين، من هنا فإننا نفتح هذا الملف للإسهام في التوعية بهذا المرض من خلال هذا الحوار مع الأستاذة الفاضلة: سعاد الفريح، رئيسة الفريق الكويتي التطوعي للتوعية بالسيلياك.
- سألناها بداية عن سر اهتمامها بهذا المرض وكيف كانت بدايات هذا الاهتمام؟
- فقالت مشكورة: ابتدأ مشواري مع السلياك إثر معاناتي من المرض سنوات فاقت العشر، وبعد تشخيصي اكتشفت أن المعلومات المتوفرة للمرضى عنه قليلة، بل تكاد تكون معدومة باللغة العربية، فبدأت بكتابة كتابي الأول (قصتي مع السلياك) ونشرته في دول الخليج العربية، ثم أسست فريقًا لنشر المعلومات الصحيحة عن المرض في ظل وجود شبكة عنكبوتية يدلي بها كل من شاء أن يدلي بدلوه من وراء حُجُب لا تعلم من المسؤول وراءها.
- كيف تقيِّمين اهتمام المؤسسات المعنية بهذا الشأن في التوعية بهذا المرض والتحذير منه واتخاذ التدابير الكافية للوقاية والحد من انتشاره؟
- في الحقيقة الاهتمام من قبل مؤسسات الدولة شبه معدوم، نظرًا لكون المختصين يعدون المرض نادرًا للأسف، في حين تشير الحقائق والإحصاءات إلى عكس ذلك تماماً، على أننا نوجه شكرًا خاصًا لإسهاماتهم مع فريقنا بالتوعية من خلال عقد مسابقة توعوية خلال العام الدراسي 2011-2012؛ مما أسهم إسهاما فعالاً في نشر التوعية بين الطلاب ومدرسيهم وأهاليهم.
- من وجهة نظرك ما المؤسسات التي يجب أن تقوم بهذا الدور وتنوط بهذه المسؤولية؟
- الموضوع متشعب ويستدعي تضافر جهود الجميع؛ فالمريض يحتاج تشريعات لحمايته من تجار الأغذية الواردة والمصنعة في الكويت، التي لا يبين عليها احتواء المنتج على الكمية المسموح بها من بروتين الجلوتن المسبب للحساسية المفرطة التي تصاحبها مضاعفات خطيرة قد تؤدي إلى مالا يُحمد عقباه؛ مما يؤدي إلى تكبد الدولة مصاريف جمة للعلاج، في حين أن الوقوف على الأمر في بدايته يجنب الكثير سوء النتائج، فضلا عن دور وزارة الصحة لتثقيف أطباء الرعاية الأولية وأطباء الجهاز الهضمي، والصيادلة، واختصاصيي التغذية وتمكينهم من المعلومات التي يجب عليهم معرفتها لمعالجة المرضى الذين يعانون في ظل عدم وجود المعلومات الكافية لديهم.
- ما أهم الواجبات التي يجب عليها أن تقوم بها للحد من هذا المرض في المجتمع الكويتي؟
- المرض غير معدٍ، نحن نسعى لتثقيف المختصين والمرضى وتوعيتهم حتى يتمكنوا من العيش بسلام مع المرض في ظل الحمية الخالية من الجلوتن مدى الحياة، المرض موجود في الجينات ويظهر في الإنسان في مراحل ثلاث •
- هل لديكم إحصاءات دقيقة عن نسبة انتشار هذا المرض بين الكويتيين، وكذلك الشريحة العمرية التي يكثر انتشاره بينهم؟
- بدأنا في عام (2010) التوعية وكان عدد المرضى (120) مريضاً، والآن في (2014) وصل العدد إلى ما يفوق (7000)، ونعتقد أنه يوجد المزيد إذا طبقنا نتائج الدراسة التي قام بها مختصون في جامعة الملك سعود بالرياض في الشقيقة المملكة العربية السعودية، ونشر البحث في مجلة الجهاز الهضمي الأمريكية، التي كانت نتيجتها أن عدد المصابين بمرض السلياك في السعودية قد يصل إلى (2.2٪)، وهذا مؤشر خطير ينبغي الوقوف عنده طويلا.
فالمرض يصيب الأطفال في سن الفطام عند إدخال القمح أو في سن المراهقة مما يسبب نقصاً في هرمون النمو، أو أي فترة عمرية بعد ذلك نتيجة صدمة عصبية أو جسدية.
- نريد تعريفاً بهذا المرض كيف يصاب به الإنسان وأعراض الإصابة به والمضاعفات التي يتركها على صحته؟
- هو مرض يصيب الجهاز الهضمي نتيجة تحسسه من بروتين يسمى الجلوتن موجود في حبوب ثلاث (القمح والشعير والجاودر)، مسببًا استثارة الجهاز المناعي محفزًا له لمحاربة خملات الأمعاء الموجودة في الإثنى عشر والمسؤولة عن إفراز الإنزيمات التي تقوم بهضم باقي أنواع الطعام، وهو مرض جيني تحفزه البيئة، ولعل استخدام وسائل الزراعة الحديثة أحد أسباب انتشاره.
أما عن أعراضه فهي متعددة؛ مما يؤدي إلى عدم تشخيصه لاشتباكها مع أعراض بعض الأمراض الأخرى، ومنها:
- تأخر النمو، وفقر الدم، والضعف والوهن.
- تكاثر البكتيريا داخل الأمعاء الدقيقة نتيجة سوء الامتصاص.
- آلام البطن وانتفاخها وذلك نتيجة انخفاض نسبة فيتامين ك في الدم.
- تقرحات فموية وزيادة قابلية للنزف.
- انتفاخ البطن وكثرة الغازات.
- الرغبة الملحة للذهاب لدورة المياه بعد الأكل مباشرة.
- الإسهال المزمن الذي قد يتحول إلى إمساك في بعض الأحيان، كما أن الإمساك قد يكون أبرز من الإسهال عند بعضهم.
- الحموضة المزمنة.
- نقص الوزن والهزال وضمور العضلات.
- التهاب الجلد الحلائي وهي حالة جلدية تصيب المرضى وتسبب حكة جلدية، يحدث التهاب الجلد الحلائي نتيجة لعمل الإنزيم ناقل الغلوتامين في الجلد.
والمضاعفات التي يسببها السلياك عديدة قد تصل إلى سرطان الغدد اللمفاوية وتلف خلايا الدماغ في الأطفال عافى الله الجميع•
- هل يمكن التعايش السلمي، مع هذا المرض بمعنى هل يمكن للإنسان أن يعيش حياة طبيعية وهو مصاب بالسلياك؟
- بمجرد الالتزام الصارم بالحمية الخالية من الجلوتن مدى الحياة فإن الإنسان يغدو طبيعيا 100٪ بإذن الله تعالى.
- هل يرتبط هذا المرض بأمراض أخرى، أو ينتج عنه مضاعفات لأمراض أكثر خطورة منه تصيب الإنسان؟
- نعم يرتبط بعدة أمراض منها على سبيل المثال لا الحصر: السكر نوع 1، الصداع النصفي، الربو، أمراض المناعة الأخرى المرتبطة مثل الغدة الدرقية والكبد المناعي وغيرهم.
- ننتقل إلى عملكم في (الفريق الكويتي التطوعي للتوعية عن السلياك)، كيف بدأت فكرة تكوين هذا الفريق، وما أهم الأهداف التي يسعى لتحقيقها، والرؤية التي انطلقتم منها في هذا العمل؟
- حديث ذو شجون، عندما تم تشخيصي بالمرض في سبتمبر 2008، بدأت بالبحث يميناً وشمالا عمن يستطيع أن يمد يده لإنقاذي في ظل ندرة المعلومات عن المرض فلم أجد، واجتهدت بتأليف الكتاب، ثم بحثت للمرة الثانية فوجدت الدكتور الفاضل أحمد خضر الشطي استشاري الصحة العامة الذي تفاعل مع الموضوع بشدة، وبدأ بمساعدتنا على الظهور الإعلامي بارك الله له، وبدأنا بالتوعية في أول محاضرة توعوية في الجمعية الطبية بتاريخ 30 ديسمبر 2009 بمشاركة من د. الشطي ود. فؤاد العلي عميد كلية الطب آنذاك، وبحضور وزير الصحة الأسبق د. هلال الساير ومجموعة من وكلاء وزارة الصحة ونواب مجلس الأمة والصحفيين، ثم بدأنا التفكير بإنشاء جمعية جوبهت بالعراقيل إلى أن انضممنا إلى مركز العمل التطوعي في سبتمبر 2010، وكان الانطلاق إلى توعية المرضى وذويهم والمهتمين بالمعرفة على المستوى المحلي والخليجي والعربي ونضع أيدينا بيد من يهتم لنشر رؤيتنا التي اتخذناها بأن نكون منارة لمرضى السلياك والإحصاء للتمتع بحياة أفضل وأكثر صحة•
- ما أهم الفعاليات والإنجازات التي حققها الفريق منذ إنشائه؟
- قمنا بعمل محاضرات توعوية فاقت الخمس وأربعين محاضرة، منها ما كان داخل دولة الكويت الحبيبة ومنها ما كان خارجها في السعودية والإمارات ولبنان وجمعية المهندسين والإلكترونيين العالمية.•
- ما أهم التحديات التي تواجهكم لتحقيق أهداف الفريق وكيف يمكن التغلب عليها؟
- لا شك أننا نواجه تحديات عدة منها: ضعف الإمكانات المادية، ونحاول جاهدين للوصول إلى من يدعمنا ويتبنى مشروعاتنا الخيرية•
- كيف وجدتم تعاون المؤسسات الحكومية معكم وتسهيل أنشطتكم ودعم تلك الأنشطة؟
- من هذه المؤسسات من كان متعاونًا بالفعل، ومنها من كان يتجاهل الكتب الموجهة لهم.
- هل لديكم العدد الكافي من المتطوعين للقيام بمهام هذا الفريق وأهدافه؟
- للأسف أعداد المتطوعين في الفريق قليلة والمختصين لا يجدون وقتا للتطوع، كما أن كثير من المتطوعين يترك الفريق بعد فترة نظرًا لطبيعته العلمية البحتة؛ مما قد لا يتناسب مع ميول أكثر الشباب الشخصية•
- نلاحظ ضعف الحملة الإعلامية للتوعية بجهودكم وكذلك التوعية بالمرض ما الأسباب في ذلك؟
- في بداية الأمر، كنت أمانة أرفض الظهور الإعلامي، لكنني بعد أن تأكدت من أن هذا الظهور جزء لا يتجزأ من التوعية أصبحنا نرحب بأي لقاء أو تحقيق يفيد المرضى•
- أخيرًا ما الرسالة التي تودين توجيهها للمجتمع الكويتي بكافة شرائحه سواء مؤسسات حكومية أم مؤسسات المجتمع المدني أم الأفراد والآباء والأمهات في ختام هذا اللقاء؟
- نريد تضافر جهود المؤسسات الحكومية المعنية معنا كما نود من المختصين والشركات دعم جهودنا ماديا ومعنويا، ورسالة خاصة للمجتمع: إن كان أحد أفراد أسرتكم أو أصدقائكم يعاني من مرض مزمن دون علاج، فوجه تفكيره إلى مرض السلياك.
وخالص الشكر لمجلة الفرقان على هذا التعاون في سبيل الوصول إلى عدد اكبر من المرضى بارك الله فيكم.
لاتوجد تعليقات